Сопровождение детей с РАС: методы с доказанной эффективностью 

Масарва Анна Николаевна,
педагог-психолог ГБОУ школа № 131
Красносельского района Санкт-Петербурга

  Важнейшим компонентом любой программы помощи для ребенка или взрослого с ментальными нарушениями является поддержка семьи, ведь успех ребенка напрямую зависит от психического здоровья и навыков родителей и других, ухаживающих за ним взрослых.

Программы помощи детям с РАС и семьям их воспитывающим должны соответствовать следующим требованиям:

- нацеленное на дефициты РАС

- основанное на подходах с доказанной эффективностью

- последовательное, интенсивное, комплексное (важна включенность родителей, успех ребенка напрямую зависит от психического здоровья и навыков родителей и других ухаживающих за ним взрослых)

- включающее поведенческие и развивающие подходы, естественный контекст

- доступное

- содержащее функциональные цели

В связи с этим, работа психолога в данном аспекте включает следующие блоки:

1. Психологическое сопровождение семей с детьми с РАС

2. Психологическое сопровождение детей с РАС

При работе психолога с родителями детей в РАС важно оценить уровень осведомленности семьи и, как следствие, готовность к сотрудничеству. А так же опираться на данные исследований в этом направлении, которые гласят: Родители детей с аутизмом испытывают больший стресс, чем родители детей с когнитивными нарушениями и синдромом Дауна. У матерей детей с РАС отмечаются более выраженные симптомы депрессии. Отцы детей с аутизмом более склонны отдаляться от семьи, чтобы справиться со своими чувствами. Родители детей с аутизмом отмечают, что удовлетворены браком в меньшей степени, чем родители типично развивающихся детей.

Какие проблемы особенно волнуют родителей детей с РАС

•        Задержка развития речи, трудности с выражением желаний. Когда ребенок не может выразить свои желания или потребности, это расстраивает и родителей и самого ребенка. Разочарование может приводить к вспышкам раздражения и агрессии по отношению к себе и окружающим.

•        Повторяющееся поведение. Ребенок хлопает в ладоши, трясет руками, раскачивается, издает необычные звуки, крутится вокруг своей оси и т.д. Он может выглядеть странно, родителям бывает нелегко выносить взгляды и реплики прохожих. Некоторые комментарии и замечания родственников и незнакомых людей могут носить не самый приятный характер.

•        Задержка развития игровых навыков. Поскольку для многих детей с РАС характерен недостаток социального интереса и отсутствие необходимых игровых навыков, им могут быть мало интересны и понятны игры со сверстниками. Это может означать, что родителям приходится юольше и чаще находится рядом с ребенком, чтобы занять его или вовлечь в игру. Во многих ситуациях для родителей это непросто, у них почти не остается времени на то, чтобы пообщаться с другими своими детьми, друзьями или заниматься другими делами.

•        «Отличается от других»

•        Непослушание, трудности с регуляцией поведения (истерики). Дети с аутизмом могут огорчаться из-за малейших изменений в привычном укладе жизни или окружении. Определенные звуки, освещение, предметы или текстуры способны вызвать дистресс у ребенка. Из-за этого у детей могут возникать вспышки раздражения, истерики. Одевание в садик (не та одежда) или поход в магазин могут быть суровым испытанием для всей семьи.

•        Трудности, возникающие в общественных местах

•        Тревога («отгораживание» и страхи)

•        Трудности с едой и сном. По данным исследований до 95 % детей с РАС испытывают разного рода трудности с едой. Примеры типичных проблем, связанных с приемом пищи:

- Крайняя избирательность в еде

-Необычное поведение за столом (бегает, крутится, крошит)

-Сильные реакции на определенные ощущения (текстура, внешний вид, запах, звуки при жевании и т.д.)

Из-за трудностей с едой многие семьи не могут вместе собираться за столом. И это может быть причиной стресса минимум 3 раза в день. В результате дети с аутизмом едят отдельно, что еще больше усугубляет их социальную изоляцию.

Многие дети с РАС едят только белковую или содержащую углеводы пищу (макароны, жареную картошку, нагеттсы и др.)и отказываются от фруктов и овощей. Подобная диета может способствовать развитию ожирения и других проблем, связанных со здоровьем.

•        Трудности с навыками самообслуживания (приучение к туалету, одевание, умывание и т.д.) У детей с аутизмом часто наблюдается задержка в развитии адаптивных навыков, в том числе таких как:

- Самостоятельный прием пищи

- Одевание

-Пользование туалетом

- Помощь по дому

Родители могут испытывать серьезный дискомфорт от того что их ребенок не пользуется туалетом в общественных местах (только дома), не может принимать пищу в общественных местах, нуждается в помощи при одевании или умывании в том возрасте, когда другие дети справляются с этим самостоятельно.

Дополнительные источники стресса для семьи с детьми с РАС

•        Финансовые затраты. Воспитание ребенка с РАС требует огромных финансовых затрат. Обследования, программы помощи, реабилитационные услуги. Необходимость постоянно водить ребенка на разные занятия может вынудить одного из родителей отказаться от работы и финансовое положение семьи значительно ухудшается, так как остается только один источник дохода.

•        Социальная изоляция. Родители детей с РАС могут чувствовать себя изолированными от друзей, родственников и общества.

•        Беспокойство о будущем ребенка. Родители беспокоятся о том, кто будет заботится об их ребенке, когда их не станет.

•        Противоречивость информации и ложные надежды. РАС – широкая группа состояний, причина возникновения до сих пор не известна. Это нередко является почвой для возникновения странных мифов и лживых обещаний за определенную, зачастую немалую сумму, «вылечить» ребенка.

Что нужно родителям? Конкретные советы: как справиться с ребенком, который плохо ест и спит, как разобраться в причинах того или иного поведения и т.д. Актуальная и достоверная информация. Расширение знаний о РАС. Техника поведения в стрессовых ситуациях. Поддержка других людей.

Задачи, которые стоят перед психологом:

            - Помочь родителям в принятии (получении) диагноза;

            -  Дать родителям и/или другим членам семьи актуальную информацию, что такое аутизм, как дети с аутизмом воспринимают окружающий мир, как аутизм проявляется у конкретного ребенка;

-        Помочь родителям выработать эффективные способы взаимодействия с ребенком, справляться с трудным поведением;

-        Познакомить с современными подходами и программами с доказанной эффективностью;

-        Примерами позитивных изменений демонстрировать родителям важность следования программе;

-        Предоставить актуальные информационные ресурсы;

Психологическое сопровождение детей с РАС.

    Основной принцип: включение в выбранную специалистами программу помощи, подходящую для конкретного ребенка. Работа психолога в «канве» (системный и комплексный подход, опирающийся на нужды конкретного ребенка)

Основные направления сопровождения

•        Формирование навыков взаимодействия с детьми и взрослыми

•        Профилактика и коррекция дезадаптивного поведения

•        Развитие познавательной сферы

•        Эмоционально-личностное развитие

•        Формирование учебного поведения

Адаптация традиционных психологических методик развития

1.     Визуализация. Визуальные расписания хода занятия, «сейчас-потом», использование системы PECS, коммуникативные доски.

2.     Максимальный тренинг контакта. Провоцирование ситуации просьбы, отказа.

3.     Использование положительных подкреплений.

Все дети с РАС могут развиваться и учиться, при этом необходимо учитывать, что часто их образовательные потребности существенно отличаются от потребностей нейротипичных сверстников. Для успешной инклюзии в образовательную среду и полноценного участия в жизни общества детям с РАС необходима индивидуализированная программа поддержки и обучения, адаптируемая к их персональным особенностям.